●全球每20分钟就有一个自闭症儿童诞生,几乎每100个孩子里面就有一个自闭症儿童。结合第六次人口普查我市常住人口的数据,保守估算,我市0-6岁的自闭症儿童约有2000人。
●目前我国从事自闭症诊疗的专业医生在300到500人之间,这个数字与世界卫生组织公布的按人口百分之一发病的比例计算,诊疗人员与病患之间的比例悬殊巨大。
8月20日至22日,中国妇女发展基金会“蓝色关爱行动”专家组成员来包义诊,一股关注自闭症儿童的旋风搅热鹿城。在短短3天的时间里,关注、关爱、关心鹿城“星星的孩子”达到了沸点。
每个自闭症孩子家长都正在经历着“孩子未来的路该怎样走”的困扰,他们期待孩子可以和健全孩子一样享受到平等的教育,但他们知道,在现阶段,那只是一种期待和想象。
“他该去哪儿上学呢?”
一位自闭症儿童的母亲高女士告诉记者,儿子今年8岁,在儿子四岁半的时候才发现他患上了自闭症。儿子病状表现为没有主动语言的交流,对于喜欢的事情特别专注,尤其是对于汽车特别感兴趣。
高女士说,儿子在2011年到2012年期间在康复机构进行过治疗,之后还上了一年的正常学前班。今年,她想把儿子送到小学上一年级,可是,班主任知道高女士的儿子患有自闭症后,害怕她的儿子影响到其他小朋友的学习,表示不希望让孩子进入班内学习,并向高女士推荐了一所特殊学校。“我现在最大的苦恼就是不知道怎样更好地给孩子治疗,更不知道该把孩子送到什么样的学校接受教育……”
“你是记者吗?我想请你帮我们呼吁一下孩子上学的问题。”在包头天使家园儿童智能康复中心,与其他回避媒体的家长不同,一位夏女士在谈到未来孩子入学的问题时,情绪非常激动。她说:“我儿子今年8周岁了,经过4年的康复训练,我觉得他已经具备上学的能力。孩子挺聪明的,就是不知道该去哪儿上学?”夏女士说,儿子现在一年级的东西都会,眼看着9月份就要开学了,却还无法确定在哪儿就读。
在夏女士看来,儿子最好的选择是就读普通小学。自闭症专家樊越波认为:“如果有学校能容纳这样的孩子,再加上同学的帮助,孩子正常学习应该没什么问题。”夏女士认为,孩子最终要融入社会,如果早一点接受整合教育,会更有利于以后的生活。“问题是‘他该去哪儿上学呢?’”
记者了解到,目前,我市仅有青山特殊教育学校招收类似的孩子上学,上学难已成为自闭症孩子面临的普遍问题。据调查,许多学龄期自闭症儿童在入学时遭到拒绝,很多学校不愿接收自闭症儿童,担心他们会影响正常的教学秩序。而且学校也没有相应的特教老师,无法提供相应的教育资源。
康复机构需要你我他
除了家长在自闭症孩子干预中的作用外,专业的培训机构更为重要。记者了解到,目前在我市有3家自闭症儿童康复机构,夏圣·奥尔夫学校、天使家园儿童智能康复中心和九原区珍爱智障儿童康复阳光家园。
天使家园儿童智能康复中心校长郝英华告诉记者,目前他们机构仅有自闭症儿童学员19名,康复老师7人,教学面积仅200多平方米。三年前她从广州回包创办康复中心时,发现包头还没有一家专业的自闭症儿童培训机构。
康复机构力量薄弱不仅体现在学校规模和学生数量上,还体现在资金匮乏、老师流动性大等问题上。郝英华说,目前她的康复机构资金来源于孩子的学费,经营3年多,仅能勉强维持。老师流动性大则成为另外一个令人困扰的难题。“特殊教育工作是辛苦,而且待遇不高,一些老师的身份比较尴尬,目前还不能纳入职称体系中。老师们有后顾之忧,流动性自然就大了。”夏圣·奥尔夫学校的负责人介绍。
如何加快包头地区自闭症康复机构的发展,广州康纳学校校长樊越波有着成功的经验。她介绍,他们的学校是广州市残联康复中心旗下的公办学校,拥有90个事业编制,每年经费1000多万。因为处在发达地区,人们对自闭症的认识和关注度也较高,企业赞助、志愿者、义工行动以及爱心人士捐钱捐物,为自闭症康复机构的良性运转提供了源源不断的动力。
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寻找自闭症儿童
您了解自闭症吗?自闭症(孤独症)是一种发生在儿童早期的广泛性发育障碍性疾病,基本临床特征为三联症,即社会交往障碍、言语发育障碍、兴趣范围狭窄以及刻板、同一的行为方式,主要在3岁前起病。
您的孩子在成长过程中有如下的表现吗?
1.婴儿期盯着父母或者照顾他的人时,却没有表现出高兴的反应。
2.5个月左右时,不能发出交流的咿呀声。
3.不能辨认出父母的声音,当爸爸妈妈叫他名字时没有反应。
4.不和别人进行眼神交流。
5.9个月后才发出咿呀声。
6.说话前很少配合手势,如挥动小手。
7.拿着某样东西,反复重复一个动作。
8.16个月大时还不能说出一个字。
9.一周岁时仍不会发出咿呀声,而且也不做任何交流性手势。
10.两周岁不能说两个字的词语。
11.即使会说话了,也缺乏语言技巧。
以上是美国儿科学会最新公布的11项儿童自闭症的征兆,如果婴幼儿在成长过程中表现出以上特征,那么极有可能患上了自闭症。